Vastuullista tiedettä Etiikan päivässä

Tutkimusetiikan seminaari Etiikan päivä oli jälleen etukäteen kerännyt ilmoittautumiset täyteen Tieteiden talolle Helsingin Kruununhakaan 15.3.2018. Vuosittain järjestettävän päivän teemana oli tällä kertaa vastuullinen tiede, ja puheenvuoroissa käsiteltiin EU:n tietosuoja-asetusta, tutkittavien oikeuksia, avointa dataa ja dataetiikkaa. Lopuksi julkistettiin uusi tutkimusetiikan ja tiedeviestinnän hyviä käytänteitä yhteen kokoava verkkosivu, Vastuullinen tiede.

TENKin puheenjohtaja, kansleri emerita Krista Varantola huomautti avajaispuheenvuorossaan, että täysi sali kuulijoita ja livestriimauksen päässä olevat katselijat todistavat jälleen kerran, että päivän teema on ajankohtainen. Varantola totesi, että datan ja aineiston avoimuuteen, säilyttämiseen ja uudelleenkäyttöön liittyy paljon lupauksia ja mahdollisuuksia, mutta myös mahdollisia eettisiä sudenkuoppia. Juuri näitä kysymyksiä pohdittiin pitkin päivää. Työkaluja näihin asioihin tarttumiseen tarjoaa myös päivillä julkaistu sivusto, Vastuullinen tiede.

Tutkimuseettisen neuvottelukunnan pääsihteeri Sanna Kaisa Spoof esitteli TENKin kuulumisia. Viime vuonna TENKin tietoon tuli 21 uutta hyvän tieteellisen käytännön eli HTK-loukkauksen epäilyä, joista loukkauksiksi osoittautui lopulta kuusi kappaletta. Luvuissa ei ole tapahtunut suuria muutoksia, Spoof totesi. Jotta tiedevilppiepäilyt jatkossakin pysyisivät maltillisella tasolla, TENK jatkaa työtään tiedevilpin ennaltaehkäisemiseksi. Hiljattain se julkaisi Tieteellisten julkaisujen tekijyydestä sopiminen -suosituksen. Tuoretta on myös tutkimusetiikan tukihenkilötoiminta, jossa jokaiseen tutkimusinstituutioon koulutetaan omia tutkimuseettisiä tukihenkilöitä. Tänä vuonna TENK keskittyy muun muassa päivittämään ihmistieteiden eettistä ennakkoarviointia ja valmistelemaan ohjeistusta tutkimusvilpistä ilmoittamisen helpottamiseksi ja vilppitutkinnan osapuolten suojelemiseksi.

Tietosuoja-asetus keskusteluttaa

Päivän ensimmäinen sessio käsitteli EU:n tietosuoja-asetusta ja tutkittavan oikeuksia. Sen avasi Turun yliopiston filosofian professori Juha Räikkä, joka käsitteli keskustelun taustaksi yksityisyyden filosofiaa ja arvoa. ”Yksityisyys on arvokasta hyvin arkisissa yhteyksissä – se on arvokasta kaikkialla ja koko ajan – ei ainoastaan tilanteissa, joissa käsitellään ’arkaluonteisia asioita’, ’henkilökohtaisia tietoja’ tai ’ihmisten yksityisasioita’. Yksityisyys kuuluu meidän arkiseen olemiseemme”, Räikkä totesi.

Tietosuojavaltuutetun toimiston ylitarkastaja Raisa Leivonen piti tietoiskun toukokuussa sovellettavaksi tulevasta Euroopan unionin tietosuoja-asetuksesta. Tietosuoja-asetus on jäsenvaltioissa sovellettavaa oikeutta, mutta se sisältää kuitenkin kansallista liikkumavaraa, ja kansallinen tietosuojalaki on valmisteilla. Tietosuojalaki ei ole ainoa tutkimustoiminnan lainsäädäntökehikossa muutoksessa olevista laeista, vaan muuttumassa ovat myös esimerkiksi laki kliinisestä lääketutkimuksesta, laki lääketieteellisestä tutkimuksesta ja biopankkilaki. 

Tietosuoja-asetus tulee vaikuttamaan tieteelliseen tutkimukseen. Tutkijoita rauhoittaa tieto, että tieteellinen ja historiallinen tutkimus tunnistetaan yhä tärkeänä toimintana tietosuoja-asetuksessa. Niiden kohdalla on poikkeuksia muun muassa tietosuojaperiaatteissa ja rekisteröidyn oikeuksissa. Annettujen poikkeuksien mukana tulee kuitenkin vastuu, joka on syytä ottaa vakavasti ja opetella käsittelemään henkilötietoja tietosuoja-asetuksen edellyttämien suojatoimien ja minimointiperiaatteen mukaisesti. Minimointiperiaatteen mukaan kerättyjen tietojen määrä pyritään pitämään tarkoituksenmukaisena ja mahdollisimman pienenä.

Keskeistä tietosuoja-asetukselle on riskiperustainen lähestymistapa. Aina, kun henkilötietoja käsitellään, on mietittävä riskejä ja suojatoimenpiteitä sekä arvioitava vaikutuksia, jotka voisivat seurata mahdollisesta tietojen vuodosta tai väärinkäytöstä. Muutoksena aikaisempaan on siirtyminen vaatimusten mukaisuudesta osoitusvelvollisuuteen. Osoitusvelvollisuus puolestaan velvoittaa henkilötietojen käsittelijää kirjallisesti osoittamaan, että hän on käsitellyt tietoja asianmukaisesti.

Yliopistotutkija Karoliina Snell puhui tutkittavien informoinnista ja suostumuksen pelisäännöistä – ja totesi heti alkuun, että ”suostumus on ihan hakusessa”. Erityisesti terveysdataa tutkinut Snell lähestyi aihettaan sekä sen kannalta, miten tutkimusmaailma ja -käytännöt ovat muuttuneet, että sen kannalta, mitä ”tavalliset ihmiset” ajattelevat siitä kaikesta. Yhä enemmän ollaan menossa terveysdatatalouden suuntaan, jossa kaikenlaisia aineistoja yhdistetään eri lähteistä. Tiedon käyttömahdollisuudet ja samoin tutkimusparadigma ovat muuttumassa: tällaiset aineistot mahdollistavat erilaisten asioiden tutkimisen. Suostumuksella on tässä taloudessa merkittävä rooli – miten se pyydetään tai annetaan ja miten se pitäisi pyytää tai antaa? Suostumuskäytäntöihin liittyy paljon ristiriitaisia paineita. Yhtäältä halutaan parantaa yksilön mahdollisuuksia hallita omia tietojaan, toisaalta halutaan kaikki vanhat näytteet ja tiedot tutkimuksen käyttöön.

Professori Kirsi Vainio-Korhonen toi esityksessään esiin historiantutkimuksen tietosuojaa ja eettisiä kysymyksiä. Kun tutkitaan tarpeeksi vanhoja aineistoja, tutkijalla ei ole juridisia velvoitteita tietosuojaan. Sen sijaan tutkijan on aina tapauskohtaisesti mietittävä eettisiä ja tutkijan rooliin liittyviä kysymyksiä. Toisin kuin monessa muussa tutkimuksessa, historiantutkimuksessa ihmiset esiintyvät omilla nimillään. Se tuo mukanaan velvoitteita toimia oikein. Yksi tapa lähestyä näitä kysymyksiä on ajatella historiantutkimuksen arkistoaineistoja, joita ei alun perin ole luotu tutkimusta varten, lahjana. Miten tutkija antaa arvoa tälle lahjalle ja miten hän käyttää lahjaa niin, ettei tee vääryyttä sen lahjoittaneelle ihmiselle?

Suuri pohdittava kysymys on myös se, miten tutkimuksessa asetetaan ihminen – tai joskus vaikkapa ihan kirjaimellisesti hänen jäännöksensä – esille. Historiantutkimuksessa on viimeisten vuosikymmenien aikana tapahtunut muutos niin kutsuttujen uusien historioiden eli ”tavallisten ihmisten” tutkimukseen arkistolähteistä. Se on tuonut mukanaan uudenlaisia haasteita, jotka koskevat aineiston valintaa ja esillepanoa, tutkittavien nimeämistä sekä kirjoitustapaa.

Tutkimuseettisen neuvottelukunnan puheenjohtaja, kansleri emerita Krista Varantola

 

Kysymyksiä ja vastauksia vastuullisesta tieteestä

Iltapäivän toisessa osiossa aiheena oli dataetiikka ja avoin data. Paneelikeskustelussa, jota veti Tiedonjulkistamisen neuvottelukunnan varapuheenjohtaja Katja Bargum, aiheen ympärillä liikkuivat THL:n tutkimusprofessori Markus Perola, Bayerin kliinisen syöpätutkimuksen johtaja Tarja Jalava ja Helsingin yliopiston professori Reetta Toivanen. Paneelikeskustelun alustusten päätteeksi Toivanen kertoi iloitsevansa siitä, että tutkimuseettiset asiat eivät ole vain yksin tutkijan itsensä harteilla, vaan selkeitä linjauksia ja tiloja pohtia eettisiä kysymyksiä on koko ajan enemmän. Pohdittava ei nimittäin kuitenkaan ole loppumassa, vaan tutkijalle ja tiedeyhteisölle tulee vastaan kysymyksiä, joita on mietittävä aina uudelleen.

Päivän lopuksi julkaistiin uusi tiedeyhteisöä palveleva Vastuullinen tiede -sivusto. Se kokoaa yhteen osoitteeseen ajantasaisen tiedon vastuullisesta tieteestä: hyvästä tieteellisestä käytännöstä, tutkimusetiikasta, vastuullisesta tiedeviestinnästä ja avoimen tieteen kulttuurista Suomessa. Sivusto on osa Tiedonjulkistamisen neuvottelukunnan ja Tutkimuseettisen neuvottelukunnan yhteistä Vastuullinen tiede -hanketta, ja sen on rahoittanut opetus- ja kulttuuriministeriö. Ministeriön puolesta tervehdyksen esitti kansliapäällikkö Anita Lehikoinen. Sivuston esittelyn jälkeen neuvottelukuntien puheenjohtajat, akateemikko Risto Nieminen ja kansleri emerita Krista Varantola keskustelivat vastuulliseen tieteeseen liittyvistä haasteista.

Videointi päivän puheista on katsottavissa 15.6. asti osoitteessa https://www.youtube.com/watch?v=fP2aDN4Ohkg.

Esitysten materiaali on nähtävissä sivuilla http://www.etiikanpaiva.fi/2018.